El 19 de octubre se celebró la primera edición de Run like a hero por el síndrome de Phelan Mc Dermid, una enfermedad rara. En el mundo se estima que hay cerca de 7.000 enfermedades clasificadas como raras. Ello implica que su prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Con lo que supone muchos obstáculos para que la ciencia investigue sobre ellas y avancen en tratamientos y soluciones.
En el caso de esta enfermedad en el mundo sólo hay 1.200 casos diagnosticados, 200 en España y tan sólo 7 en Navarra. Una profesora del colegio Vedruna y amiga es madre de una de las niñas afectadas. Una madre llena de coraje que afronta con energía y entrega la realidad de su hija. Para dar visibilidad y poder recaudar algo de dinero organizó desde su centro escolar esta marcha y allí fuimos para ser parte de ese día tan bonito.
Aquí podéis conocer un poco más sobre la enfermedad y aquí un pequeño resumen de ese día. Enhorabuena Laura por tu energía y entrega.